漸凍人是「運動神經(jīng)元疾病」（Moter Neuron Disease簡稱MNDMND)的患者。這是一種進(jìn)行性的神經(jīng)退化疾病，可能發(fā)生在中樞神經(jīng)系統(tǒng)，也可能發(fā)生在周邊神經(jīng)系統(tǒng)，依病變位置、罹病機(jī)轉(zhuǎn)與癥狀而有多種類型，其中最常見也是占較大多數(shù)（8O%）的即是「肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥」（Amyotrophic LateralSclerosis簡稱ALS）。
　　此病好發(fā)于四十~五十歲的中年人，患者罹病之后會出現(xiàn)動作障礙，且在二到五年內(nèi)，由行動不便、吞咽困難、口齒不清，進(jìn)展為四肢癱瘓、喪失說話與吞咽能力，終至影響心肺功能，必須仰賴鼻胃管（或胃造口）與呼吸器維持生命。
　　然而漸凍人主要以運動神經(jīng)萎縮為主，感覺神經(jīng)未受到侵犯，患者的心智依然正常，意識清楚，感覺敏銳一如常人，可是四肢卻無法動彈，也無法說話，只能以眼睛溝通，好像逐漸被冰凍起來，心中的無奈與痛苦是一般人所無法體會的。
　　臨床上癥狀大致可分為二型
　　1.以四肢侵犯開始：首先是四肢肌肉某處開始萎縮無力，然后向他處蔓延，最后才產(chǎn)生呼吸衰竭。
　　2.以延髓肌肉麻痹開始：在四肢動作良好之時，就出現(xiàn)吞咽、講話困難現(xiàn)象，很快地進(jìn)展成呼吸衰竭。
　　醫(yī)界對致病原因并不十分了解，百分之五的病例可能與遺傳及基因缺陷有關(guān)，另外有一部分是環(huán)境因素，如重金屬中毒、鉛中毒，不過百分之九十的病例都是原發(fā)性，也就是不明原因。目前認(rèn)為造成運動神經(jīng)萎縮的主要原因，是細(xì)胞內(nèi)的麩胺酸無法代謝，堆積在運動神經(jīng)元細(xì)胞內(nèi)產(chǎn)生毒性，造成神經(jīng)細(xì)胞的萎縮。
　　漸凍過程
　　1.癥狀開始期：罹病初期，可能手無法握筷，或走路會無緣無故跌倒；有的由聲音沙啞開始，無任何明顯癥狀。此時需由神經(jīng)肌肉科醫(yī)師作肌電圖、神經(jīng)傳導(dǎo)速度、核磁共振等必要檢查，以確定診斷。
　　2.工作困難期：已明顯肢體無力，甚至萎縮，生活尚能自理，但在職場上則已出現(xiàn)障礙。此時需要適度休息，以免病情加重。并由復(fù)健科醫(yī)師評估，提供必要復(fù)健，且由社工師協(xié)助心理調(diào)適及社會資源。
　　3.生活困難期：病程進(jìn)入中期，手或腳，或手腳同時已有嚴(yán)重障礙，生活無法自理，可能也無法行走、穿衣、拿筷，且口齒不清。
　　4.吞咽困難期：進(jìn)入中末期，四肢幾乎完全無力，說話嚴(yán)重障礙，進(jìn)食時容易嗆到，有些需管灌喂食，否則易導(dǎo)致吸入性肺炎。
　　5.呼吸困難期：呼吸肌已受影響，呼吸困難，患者可能臥床，需使用呼吸器，有些患者會住進(jìn)呼吸治療中心或選擇居家照護(hù)，有些則接受安寧團(tuán)隊的服務(wù)。
　　你能夠想象全身肌肉無力消失是多么可怕嗎？“進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥”就是這樣一種絕癥。這種病通常的過程是這樣的：在幼年4—5歲時發(fā)病，剛發(fā)病時容易摔倒，不久上樓費勁，6歲左右不會跳、跑得慢，7歲走路輕微搖擺、摔跤增多、彎腰吃力，8歲走路像企鵝一樣搖擺、上樓困難，摔倒后爬起、坐（蹲）下站起都感吃力，12歲不能上樓，摔倒爬起非常困難，13歲摔倒起不來、不能在外面走路，14歲不能自己上廁所、在屋里走路要扶著墻，15歲不能自己站起來、筋脈萎短、不能脫衣穿衣睡下起床，16歲癱瘓，18歲不能自己翻身、失去一切活動能力，19歲以后心肺虛弱無力，20歲以后隨時可能因感冒和炎癥引起呼吸困難、心力衰竭而死亡。這種疾病給人的痛苦是漫長而無望的，病人不得不拋棄所有關(guān)于人生的夢想和抱負(fù)，沉入無邊的寂寞和孤獨。
　　“漸凍人癥”是一組運動神經(jīng)元疾病的俗稱，因為患者大腦、腦干和脊髓中運動神經(jīng)細(xì)胞受到侵襲，患者肌肉逐漸萎縮和無力，以至癱瘓，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱“漸凍人”。由于感覺神經(jīng)并未受到侵犯，因此這種病并不影響患者的智力、記憶及感覺。像人們熟知的一代理論物理學(xué)大師、科學(xué)巨匠霍金就是位“漸凍人”。
　　據(jù)專家介紹，由于對此病缺乏認(rèn)識，也沒有開展過全國性的大規(guī)模調(diào)查，我國的“漸凍人”數(shù)量至今尚無準(zhǔn)確統(tǒng)計。保守估計，我國目前至少應(yīng)有10萬名運動神經(jīng)元疾病患者，如果包括診斷不明確的其他和此病相類似的患者，這個數(shù)字將超過20萬人。1997年，“漸凍人”協(xié)會國際聯(lián)盟把每年6月21日定為全球“漸凍人日”，由于我國的公眾，甚至醫(yī)務(wù)人員，都還對“漸凍人”比較陌生，因此，今年中國醫(yī)師協(xié)會也首次組織了“世界漸凍人日”活動