非常感謝來自美麗海濱城市青島的夏女士親筆反饋，作為間質之家團隊的小編，每一篇病友的反饋我都會認真的讀兩遍，看到你們經歷的苦跟著你們悲傷，看到你們驚喜的樣子跟著你們高興。間質性膀胱炎的圈子很小很小，環(huán)境又“魚龍混雜”，只有我們大聲呼喚，才能給迷茫中的病友找到方向。相信我們一起努力一定能幫助更多的病友，早日擺脫病痛。再次感謝!

提示：篇尾有夏女士的詳細病歷

夏女士親筆：

今天農歷是7月7日，中國的情人節(jié)。昨天在間質群里，一個網友問，“明天七夕，都收到什么禮物了?”后面是網友“笑看人生”的跟答：“你們還有心情過七夕啊?尿都尿不出來，難受死了”……是啊，沒有逛街、運動甚至走路，沒有打球、跳舞，沒有社交聚會吃飯，能在家呆著決不外出，在單位和家之間的幾公里，知道每個公用衛(wèi)生間的位置，這就是間質人的生活。據說臺風要登錄了，昨天的雨很大，生病之前，不喜歡白天下雨，而現在，雖然是下午4點鐘，能見度已經和晚上8點差不多了，烏云密布狂風暴雨似乎很適合我的心情，也好像是為自己不外出找到了借口。

這是一個群友在群里發(fā)的?！爸挥形覀冞@群人知道這病有多折磨人，它不光傷害我們的身體，還會摧毀我們的精神，嚴重地用生不如死形容一點都不夸張”。是的，從2014年9月初發(fā)病到現在，已經過去了整整6個年頭。這6年，我覺得自己過著地獄一般的生活;這6年，我放棄了打球、跳舞、游泳等一切一切的運動，平均三個月去一趟超市，周六周末從不出門，微信運動顯示這兩天的步數是0;這6年，我嘗試了所有的與疼痛有關的檢查和治療，膀胱鏡、腸鏡、盆底治療等等;這6年，我?guī)缀蹩幢閸u城的名中醫(yī)，還有周邊城市的中醫(yī)，嘗遍了各種中藥的苦;這6年，我沒有一次從晚上到清晨的完整睡眠;這6年，唯一沒有放棄的就是我的工作了，好在我的工作用到的是我的雙手和大腦，也許，只有在投入工作的半個小時的時間，我會暫時地忽略了疼痛和不適，即便之后是彎著腰，小碎步急沖到衛(wèi)生間。

“間質性膀胱炎”，又名“動物癌”“社交癌”。生病后，我不得不把之前若干用來健身的時間放在繡十字繡上。潛意識中，專注于“十字繡”似乎可以鍛煉自己的膀胱，讓自己兩次排尿間隔稍久。和媽媽視頻，媽媽問我在干什么，我說在繡十字繡。媽媽說，別老繡這些沒用的，有時間上網查查，看有沒有治療成功的案例和研究這個方向的大夫。

我今天的好轉，我首先要感謝的是兩個人：我的媽媽和王大夫。沒有媽不斷叮囑和催促，我就沒有機會遇到王大夫;不遇到王大夫，我依然生活在地獄中。

除了廣告還是廣告的百度，我心目中已不再把它當作搜索引擎。我在“知乎”上輸入了“間質性膀胱炎”，竟然發(fā)現一個“間質之家”的帳號，顯示是“已認證的官方帳號”，進去看內容，竟然真的是關于“間質性膀胱炎”的內容，竟然還有治療方式，還有治愈病例……我關注了公眾號，進入“間質之家(ICH社區(qū))”，一篇接一篇地閱讀，我了解了Tri-DMSO，了解了王亮大夫的研究團隊，我在絕望中重新點燃了希望。

我把這些告訴我老公，老公讓我進一步核實一下。我篤定地給他說，社區(qū)中有王亮大夫的聯系方式，工作單位官網上也有大夫本人介紹，如果不是真的對這個病有研究，甚至普通泌尿科的大夫也有可能不知道這個病;如果是為了賣，的消費市場比間質患者更大，沒有必要選擇這個TOPIC(話題、題目)。我相信自己是絕路逢生。我急不可待地聯系了王亮大夫，告訴他，我想嘗試。

王大夫把我拉到“間質之家”微信群，并建議我和病友交流一下。在這里，我認識了若干病友，了解Tri-DMSO對90%的間質患者有效，了解到患病20年的間質病友通過治療康復了。我把病歷發(fā)給王大夫，王大夫認為我很適合嘗試Tri-DMSO，建議我第一個療程購買6支。

沒有準備止痛藥，6年的染病經歷，我知道似乎沒有哪種止痛藥能夠作用到膀胱。經歷了6年的疼痛，我認為自己已經能夠和痛感共舞。雖然有足夠的思想準備，第一次灌注后的感覺還是巨痛，當天我一半時間躺在床上，一半時間坐在馬桶上。隨后的幾天，注藥后的疼痛逐步緩解，我沒有期許一支藥就立竿見影。

灌藥后的第六天下午下班，因為是周末，路上有點堵，花了一個小時才到家。以往遇到這種情況，我中間肯定要找個衛(wèi)生間方便一下，這次，竟然堅持到回家。在衛(wèi)生間里習慣性地測了一下排尿量，竟然達到220ml，這讓我大吃一驚。因為我已經至少有一年的時間，單次最大排尿量沒超過150ml，我激動壞了，我立刻給我老公打了電話，同時給王大夫發(fā)了信息。王大夫回復我“很有效果，恭喜”。我真的太激動了，我開始對康復充滿了期待，充滿了希望……

第二支藥灌后雖然也很痛，但程度有所緩和，疼痛時間也只持續(xù)了一天。隨后幾天真是見證奇跡的時刻：我每天到單位和下班回家，不再是第一時間沖到衛(wèi)生間里;晚上起夜也由4-5次減為1-2次;更加關鍵的是，痛感逐步消失了，我改變不再拽著桌子依靠外力……昨天單位組織看電影《八佰》，2個半小時的電影，我竟然中間沒有出去上衛(wèi)生間……

由衷地，謝謝王大夫，不夸張地說，您給了我新的生命，我的未來，不再僅是“活著”，而可以是“生活”。

經歷了6年從生病到求醫(yī)的坎坷歷程，我在感恩之余想把自己的感受和體會分享給病友。我還曾想，我要是早一點遇到王大夫，會少走多少彎路，少受多少罪。相信每個得“間質”的人，都有我類似痛苦的經歷，希望他們能夠看到我的文字，早點遇到王大夫，盡早得到治療，早日康復。

夏女士的病歷

一、癥狀

(一)尿痛：兩種情況：一種是排尿時的劇痛(特別痛，象針扎一樣，尤其在尿末尾時);一種是膀胱充盈時的壓迫痛(站位和坐位時比較嚴重，躺著會有所緩和)，疼痛感沿兩條腿下行，痛感明顯影響走路。

(二)尿頻：最嚴重時，中間間隔不到半個小時，有時候晚上每1個小時起來一次。兩種情況：一種是確實有，明顯的壓迫感，不排掉干什么都難受，而且嚴重到根本忍不住，最大尿量200ML;一種是因痛感無所適從，一定要去小便一下，量不是很多，但排后更不舒服。后果表現：遇到塞車直接是災難。

喝水少了，尿痛加重，一種灼痛;喝水多了，尿頻加重。

有的時候，感覺水像直接倒到膀胱里。

偶爾，當注意力在另外一件事情上時，尿頻會緩和，但之后是代償性地頻繁。

(三)異味。

二、病程及治療情況

2014年9月份以前，在體檢做B超時，發(fā)現自己喝了水后到去做B超需要間隔的時間比別人短，但由于平時喝水較少，沒有出現上廁所較頻的現象。9月份，一個月的培訓，上課時間喝水較多，感覺上廁所次數有點多，而且特別急迫。之后癥狀加劇。

2014年11月11日-2015年2月4日，到青醫(yī)附院泌尿外科、腎內科就醫(yī)6次，B超、尿檢無異常。泌尿外科認為是膀胱不規(guī)則運動(OAB)，吃熱淋清、琥珀酸索利那新片，無明顯療效。

2015年5月22日-2016年12月3日，到市立醫(yī)院東院泌尿外科就醫(yī)若干次，反復尿檢(4次)無異常，B超做過兩次，做過尿前尿后B超，無異常。仍認為是膀胱不規(guī)則運動(OAB)，期間食用酒石酸托特羅定片，從每天1片增加到2片，累計食用超過20盒。無明顯療效。

期間因疼痛嚴重，吃過抗生素，無效。

2016年3月7日-8月14日,青島海慈醫(yī)院中醫(yī)，認為是腎虛體濕，吃了半年的中藥。無明顯療效。期間做過尿常規(guī)檢查數次，做過尿細菌培養(yǎng)，未發(fā)現明顯異常。

2016年9月19日，體檢尿常規(guī)、膀胱B超，及婦科TBS檢查無明顯異常。(期間尿蛋白發(fā)現一個+號，后來到東院檢查(10.14)仍一個，過了一些時間，到東院再查無+號(12.20))

2016年5月-12月，做過多次婦科檢查，未發(fā)現異常。

2017年2月7日，掛青島市立醫(yī)院泌尿科知名專家號，他根據我描述癥狀，認為我應該是間質性膀胱炎。

2017年2月14日，在青島市立醫(yī)院做了水擴張+膀胱鏡，診斷為間質性膀胱炎。術后效果不明顯。術后做過幾次肝素納灌注，無明顯效果。

——2019年12月，先后看過四位知名中醫(yī)，每次都吃3個月以上中藥，均無效果。

2019年4月16日，通過好大夫平臺電話問診北京楊勇大夫，推薦找朝陽醫(yī)院張鵬專家。

2019年4月17日，通過好大夫平臺電話問診張鵬專家。他認為我是間質性膀胱炎，建議我神經調節(jié)。

2019年5月7日，掛北京朝陽醫(yī)院張鵬專家號，他根據我的描述和青島市立醫(yī)院病歷，認為是間質性膀胱炎。

2019年6月—8月，婦科盆底治療，無效。

2019年8月2日、8月16日、8月30日、9月5日做西施泰灌注，無效。

2019年5月—12月，吃了阿米替林，每日半片。緩解疼痛效果不明顯，但卻導致轉氨酶升高，體重增加10KG。果斷停掉阿米替林，在不能運動的前提下，靠節(jié)食挨餓，把體重減回10KG——寧肯疼死，不能胖死。

2020年5月7日—6月26日，青島海慈醫(yī)院知名中醫(yī)中藥治療，疼痛減輕。目前仍然尿頻，尿急，膀胱容量150左右。

2020年7月至今找王亮醫(yī)生指導采用第三代雞尾酒療法。

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