近日，由覓健發(fā)起、國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學研究中心指導的《2023全國系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生存質量白皮書》（以下簡稱：白皮書）正式上線。

這是覓健第四次發(fā)起白皮書調研，和以往不同的是，本次白皮書將目光聚焦在備受狼瘡患者關注的“減少復發(fā)”這一問題上，以點為面，輻射到狼瘡患者的疾病概況、診療情況、心理負擔、經濟壓力等多個層面關注患者的治療、康復以自我管理情況，為大眾勾勒出狼瘡患者的真實面貌，提高大眾對于狼瘡疾病的認知。

為什么這一次我們將目光聚焦在減少復發(fā)？

我們都知道，系統(tǒng)性紅斑狼瘡常合并多臟器、多系統(tǒng)的損傷，而每一次復發(fā)都可能會加劇臟器、系統(tǒng)的損傷，影響患者的生存質量，給患者帶來沉重的經濟壓力和心理負擔。而疾病本身、并發(fā)癥的出現(xiàn)以及藥物的不良反應都會給國家的醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)帶來沉重的負擔。

因此，以最低的醫(yī)療成本誘導、維持治療SLE及最大程度地阻止疾病復發(fā)是目前整個風濕病治療領域的重點內容。由此可見，減少復發(fā)不僅僅是狼瘡患者關心的“頭等大事”，也是覓健及更多社會力量需要重視的問題。

生存質量調研結果發(fā)布，狼瘡患者需求亟待解決

在白皮書發(fā)布會上，北京協(xié)和醫(yī)院曾小峰教授、田新平教授及上海覓健總經理林人樹先生對白皮書的重點調查結果并做了相關解讀及分享。

一、降低復發(fā)，需加強規(guī)范治療理念

復發(fā)一直是困擾著許多狼瘡患者的重大問題。本次調查發(fā)現(xiàn)，在過去一年中，35.0%的SLE患者經歷過復發(fā)，多數(shù)為復發(fā)1次。而SLE患者復發(fā)的因素中，藥物劑量調整（34.0%）占比最大，其次是精神壓力或不良情緒（23.0%），而勞累過度（19.0%）是第三大引起復發(fā)的因素。

這提示我們，還需要加強狼瘡患者規(guī)范治療的理念，切忌擅自減停藥物，以免造成復發(fā)，影響生活質量。

圖片來源：覓健2023白皮書

對此結果，北京協(xié)和醫(yī)院風濕免疫科曾小峰教授分享到：

對于復發(fā)，我們必須高度重視、全面干涉。從患者最初就診開始，進行個體化治療和治療后隨訪等全程管理，需要醫(yī)療組織、患者本人及家屬、公益組織等多方社會力量共同參與。

同時，我也希望借著《2023全國系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生存質量白皮書》的發(fā)布，能夠引起更多的人，特別是廣大SLE患者對于生存質量的重視，呼吁更多的SLE患者參與到自身的疾病管理中來，提高生活質量，回歸美好生活！

二、減少并發(fā)癥，保護器官刻不容緩

狼瘡會累及多個系統(tǒng)、器官，而復發(fā)既可能表現(xiàn)為輕微的皮膚、關節(jié)受累，也可以出現(xiàn)危及生命的腎臟、血液系統(tǒng)以及神經系統(tǒng)的損害。

本次調查發(fā)現(xiàn)，超七成的SLE患者合并狼瘡腎炎；復發(fā)時，多數(shù)受訪患者以先兆癥狀和全身癥狀為主，均占到35.0%的比例，復發(fā)時，腎臟是患者最容易累及的器官，其次是皮膚和關節(jié)等。

圖片來源：覓健2023白皮書

三、控制感染，預防是重中之重

《2020 中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》指出，感染是SLE患者死亡的首位病因，在 SLE整個治療期間，應及時評估可能的感染風險，通過多種途徑識別、預防和控制感染。

本次調查中發(fā)現(xiàn)，34.0%受訪患者在冬季復發(fā)，其次30.0%患者在春季復發(fā)，這提示我們春冬之季，狼瘡患者在季節(jié)更替的時候，應該注意保暖、盡量避免感染。

圖片來源：覓健2023白皮書

對此，北京協(xié)和醫(yī)院風濕免疫科田新平教授指出：

《2020 中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》指出：SLE的治療原則為早期、個體化治療，最大程度地延緩疾病進展，降低器官損害，改善預后。

而我國 SLE 患者因感染導致死亡的比例呈逐年上升趨勢，目前感染已成為我國 SLE 患者死亡的首位病因，超過50%。

因此，保護器官和預防感染在狼瘡治療中的重要地位不言而喻，我們希望越來越多的狼瘡患者能夠認識到早診早治、規(guī)范治療的重要性，醫(yī)生和患者能夠有良好的信賴關系，從而更好地共同戰(zhàn)勝狼瘡。

四、減輕經濟負擔，讓狼瘡患者幸福指數(shù)更高一點

由于系統(tǒng)性紅斑狼瘡需要終生維持治療，這給患者帶來較大的經濟壓力。與此同時，本次調研，我們還發(fā)現(xiàn)，94.2%SLE患者能夠享受國家基本醫(yī)療保障或持有商業(yè)保險，但39.4%的患者仍然感受到經濟負擔重。

參與此次調查的SLE患者中，51.1%的患者家庭可支配年收入小于5萬元，而患者單次門診檢查平均自費809元，單次門診購藥平均自費954元。

圖片來源：覓健2023白皮書

五、科普空缺大，相關需求與日俱增

在過去一年中，78.3%的患者沒有接受過隨訪，84.0%的患者沒有參加過患教活動。但是患者對于科普的需求卻是與日俱增，本次調研發(fā)現(xiàn)，在眾多SLE科普知識中，患者最想了解的是疾病的治療方案，占比21.0%，其次是日常報告的解讀、最新治療藥物的相關介紹，占比20.0%、15.0%。

圖片來源：覓健2023白皮書

對此，上海覓健總經理林人樹先生分享到：

對于狼瘡患者的經濟負擔，覓健一直倍加關注。為此，我們在過去為狼瘡患者們設立了多項基金，如“蝴蝶基金”、“神筆基金”等，希望能夠為狼瘡盡綿薄之力。

同時，我們也希望未來國家有更多利于系統(tǒng)性紅斑狼瘡的相關醫(yī)保**落地，為更多患者減輕經濟負擔，同時我們也希望有更多愛心組織參與，與我們一起為狼瘡患者帶來更多的經濟援助。

除此之外，科普患教是全病程的慢性病管理的一個重要環(huán)節(jié)，覓健作為一個在狼瘡領域精耕多年的數(shù)字化患者教育與疾病管理平臺，未來我們將從以下幾方面繼續(xù)與醫(yī)生共同幫助患者獲得更好的疾病科普教育：

一，精細化患教服務。

為患者提供更加的個性化的患教服務，如營養(yǎng)支持、心理輔導、用藥副反應管理等等細分的主題。

二，創(chuàng)新患教形式。

未來，我們會與更多的醫(yī)生一起來進行短視頻模式的患教，包括直播、短視頻科普等，提高醫(yī)患互動的頻次跟效率。

三，提供便捷、實用務。

目前覓健已經開通了線上互聯(lián)網醫(yī)院，可以為蝶友們更便捷地提供線上就診服務，幫助蝶友們解決除了醫(yī)療信息以外的實際診療問題。

狼瘡患者需要社會各界人士共同關注

本次《2023全國系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生存質量白皮書》發(fā)布會，我們給狼瘡患者群體做了一次較為全面的“檢查”，為大眾描繪出狼瘡患者群體一個具體的生存畫像，把狼瘡患者群體各個維度的具體情況、各方面需呈現(xiàn)給大眾。

我們希望這次的調研結果能夠成為醫(yī)療體系的一盞指路燈，推動狼瘡患者早診早治、規(guī)范治療、減少復發(fā)、保護器官等重要理念落地，助力患者獲得更好的生存質量。期待在我們共同的努力下，狼瘡患者的生存質量能夠逐年提升！

圖片來源：攝圖網正版圖庫

我們也借此呼吁政府部門、醫(yī)療機構、公益組織等社會各界人士共同關注并參與改善狼瘡患者的生存質量。同時根據(jù)調查結果，了解狼瘡患者的切身需求，開展更精準的系列公益患教活動，幫助更多患者提高院外康復生活質量，這也是覓健將來想要努力的方向和實現(xiàn)的目標！