1982年，我國(guó)第一例孤獨(dú)癥患者確診，至今已41年。

40多年來(lái)，隱藏的孤獨(dú)癥群體慢慢浮出水面，并逐漸呈“爆發(fā)”趨勢(shì)。

根據(jù)《2021年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)教育藍(lán)皮書(shū)》顯示，我國(guó)0-18歲孤獨(dú)癥兒童保守估計(jì)已有300萬(wàn)人，全年齡段孤獨(dú)癥患者已超1000萬(wàn)人。

而在這龐大的數(shù)字背后，還有一組更為震撼的數(shù)據(jù)：我國(guó)0-18歲兒童發(fā)展障礙人群約達(dá)4000萬(wàn)。孤獨(dú)癥譜系障礙、注意缺陷多動(dòng)障礙等在內(nèi)的兒童發(fā)展障礙，已經(jīng)成為影響兒童健康成長(zhǎng)的公共衛(wèi)生問(wèn)題。

與之伴隨的是兒童康復(fù)行業(yè)巨大需求的爆發(fā)，截至2021年，我國(guó)兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)的市場(chǎng)規(guī)模已經(jīng)超過(guò)1000億元。

然而隨著資本的涌入，行業(yè)開(kāi)始呈現(xiàn)魚(yú)龍混雜之態(tài)。原國(guó)家衛(wèi)生部部長(zhǎng)、中國(guó)婦幼保健協(xié)會(huì)終身榮譽(yù)會(huì)長(zhǎng)張文康曾做出提醒：“當(dāng)前中國(guó)防治體制和機(jī)制不健全，專(zhuān)業(yè)人員的業(yè)務(wù)水平還不夠高，孤獨(dú)癥診斷的標(biāo)準(zhǔn)還需要進(jìn)一步規(guī)范。孤獨(dú)癥患兒的康復(fù)和患兒家庭的權(quán)益應(yīng)該進(jìn)一步重視，社會(huì)康復(fù)機(jī)構(gòu)較亂等問(wèn)題亟待解決。”

一個(gè)專(zhuān)業(yè)且規(guī)范的康復(fù)機(jī)構(gòu)，成了近4000萬(wàn)發(fā)展障礙兒童急需的資源。

為破解行業(yè)難題，圍繞孩子做好康復(fù)，北京大學(xué)第六醫(yī)院及北大醫(yī)療產(chǎn)業(yè)集團(tuán)于2014年共同成立北大醫(yī)療腦健康科技有限公司。

作為一家專(zhuān)注于兒童康復(fù)的專(zhuān)科醫(yī)療產(chǎn)業(yè)集團(tuán)，北大醫(yī)療腦健康已累計(jì)服務(wù)8500余名孩子，13000余組家庭，根據(jù)康復(fù)后3月內(nèi)回訪調(diào)研結(jié)果，48%的孩子回歸正常生活環(huán)境。

為了向更多家庭提供更專(zhuān)業(yè)、更系統(tǒng)、更科學(xué)的干預(yù)，北大醫(yī)療腦健康于2023年布局深圳，開(kāi)設(shè)深圳第二家康復(fù)中心——星寶藍(lán)書(shū)包龍崗中心，借助專(zhuān)家團(tuán)隊(duì)為家庭和孩子提供更優(yōu)質(zhì)的個(gè)性化服務(wù)。星寶藍(lán)書(shū)包龍崗中心傳承“星寶藍(lán)書(shū)包”的公益理念，遵循普惠原則，以北大醫(yī)療腦健康專(zhuān)業(yè)、嚴(yán)謹(jǐn)?shù)膶?zhuān)業(yè)為核心，以普惠公益的價(jià)格，以讓更多孩子可以享有專(zhuān)業(yè)的康復(fù)服務(wù)。

被困住的4000萬(wàn)孩子

一天24個(gè)小時(shí)，其中16個(gè)小時(shí)都要花費(fèi)在一個(gè)孤獨(dú)癥的孩子身上，是什么樣的體驗(yàn)。

這是超半數(shù)孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)日復(fù)一日的生活。

幾乎每一個(gè)孤獨(dú)癥兒童的家庭都承受著人力和經(jīng)濟(jì)的雙重壓力。孤獨(dú)癥領(lǐng)域泰斗賈美香醫(yī)生指出，“孤獨(dú)癥兒童需要在早期接受每周至少40小時(shí)以上的干預(yù)，包括機(jī)構(gòu)干預(yù)和家庭干預(yù)，并且持續(xù)干預(yù)2-3年，才能有較好的康復(fù)效果。”

而如此長(zhǎng)周期、高投入的康復(fù)過(guò)程，給大量家庭造成了嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

康復(fù)費(fèi)用貴、康復(fù)資源少，服務(wù)質(zhì)量不夠高成了家長(zhǎng)們普遍面臨的問(wèn)題。

根據(jù)中國(guó)康復(fù)研究中心國(guó)家孤獨(dú)癥康復(fù)研究中心、北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)主辦，北大醫(yī)療腦健康等機(jī)構(gòu)聯(lián)合發(fā)布的《2022年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)藍(lán)皮書(shū)》，發(fā)展障礙孩子的康復(fù)費(fèi)用平均占家庭收入比重的81.5%，其中更是有1/5家庭入不敷出，難以支撐康復(fù)費(fèi)用。

不少家庭都面臨著砸鍋賣(mài)鐵給孩子做康復(fù)的情況，家長(zhǎng)的愿望很單純，“大人再苦再難點(diǎn)我們都認(rèn)了，關(guān)鍵孩子能好，我們活著就有希望?！?

但高額的康復(fù)費(fèi)用背后，卻是康復(fù)效果的參差不齊。

大部分康復(fù)機(jī)構(gòu)的服務(wù)能力有限，無(wú)法滿(mǎn)足孩子多元的康復(fù)訴求，很多家長(zhǎng)在2-3家康復(fù)機(jī)構(gòu)之間來(lái)回奔波，卻仍然看不到期望的康復(fù)效果。

家長(zhǎng)期待孩子經(jīng)過(guò)康復(fù)后回歸生活、回歸學(xué)校，但多數(shù)康復(fù)機(jī)構(gòu)沒(méi)辦法實(shí)現(xiàn)家長(zhǎng)的預(yù)期，孩子們雖然在個(gè)別能力上有提升，但融入社會(huì)的能力還比較欠缺。

從醫(yī)40年的賈美香醫(yī)生，接觸過(guò)無(wú)數(shù)孤獨(dú)癥兒童，而一些行業(yè)亂象也讓她十分痛心?！拔覀?cè)?jīng)看到具備一定語(yǔ)言能力的輕度孤獨(dú)癥孩子，去康復(fù)機(jī)構(gòu)干預(yù)后，最終卻不能具備上學(xué)的能力。”

花費(fèi)大量財(cái)力人力物力后，康復(fù)效果仍沒(méi)有保障，是家長(zhǎng)遇到的最大困難。

讓醫(yī)療級(jí)康復(fù)模式惠及更多孩子

這些問(wèn)題如何解決，需要真正專(zhuān)業(yè)且有實(shí)力的康復(fù)機(jī)構(gòu)做出示范。

作為業(yè)內(nèi)唯一誕生于“醫(yī)學(xué)DNA”的兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)，北大醫(yī)療腦健康從成立起便以醫(yī)療級(jí)高標(biāo)準(zhǔn)構(gòu)筑康復(fù)體系，基于醫(yī)學(xué)診療流程規(guī)范性地進(jìn)行篩查、診斷、康復(fù)、家庭干預(yù)。

在同行紛紛跑馬圈地時(shí)，北大醫(yī)療腦健康依舊堅(jiān)持以“變革兒童康復(fù)診療生態(tài)”為愿景，打通醫(yī)院、康復(fù)機(jī)構(gòu)、兒童康復(fù)師人才培養(yǎng)及數(shù)字醫(yī)療等創(chuàng)新醫(yī)療技術(shù)的全鏈條，用專(zhuān)業(yè)構(gòu)筑起最堅(jiān)實(shí)的護(hù)城河。

將專(zhuān)業(yè)做實(shí)之后，如何讓更多發(fā)展障礙家庭享受到最前沿的康復(fù)技術(shù)，就成了下一個(gè)難題。而北大醫(yī)療腦健康星寶藍(lán)書(shū)包龍崗中心的布局，正是為了解決這一問(wèn)題。

2019年4月2日，中國(guó)基金會(huì)、北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部及中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)共同主辦的“星寶藍(lán)書(shū)包”孤獨(dú)癥公益項(xiàng)目啟動(dòng)儀式，在中國(guó)青少年科技文化交流中心舉行。

時(shí)至今日，“星寶藍(lán)書(shū)包”已走過(guò)1500多天，在將近4年半的時(shí)間里，為500位醫(yī)務(wù)工作者提供孤獨(dú)癥篩查、診斷培訓(xùn)。開(kāi)設(shè)《孤獨(dú)癥康復(fù)師專(zhuān)業(yè)先修課》公益培訓(xùn)，已完成全國(guó)超50000名康復(fù)師培訓(xùn)。幫助全國(guó)100000組家庭認(rèn)識(shí)孤獨(dú)癥。

北大醫(yī)療腦健康希望，星寶藍(lán)書(shū)包的公益能量繼續(xù)傳遞，將責(zé)任融入專(zhuān)業(yè)與事業(yè)，打造公益示范中心試點(diǎn)。

在孩子的康復(fù)過(guò)程中，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)一直是家長(zhǎng)們躲不開(kāi)的痛處，家長(zhǎng)對(duì)每節(jié)康復(fù)課程價(jià)格的接受范圍，70%集中在200 元以?xún)?nèi)，但動(dòng)輒幾萬(wàn)的課程費(fèi)用，只能讓家長(zhǎng)望洋興嘆。

為了幫助發(fā)育障礙家庭降低康復(fù)成本，北大醫(yī)療腦健康深圳龍崗中心遵循普惠原則，將每節(jié)康復(fù)課程的費(fèi)用降低到150元，讓更多發(fā)育障礙兒童享受到專(zhuān)業(yè)的康復(fù)服務(wù)。

因?qū)I(yè)，更美好

在發(fā)育障礙兒童家庭中，家長(zhǎng)們共享著一個(gè)普遍的“常識(shí)”。

25.5%的兒童不僅患有一種發(fā)展障礙疾病，還共患有其他發(fā)展障礙，諸如讀寫(xiě)障礙、阿斯伯格、感統(tǒng)失調(diào)、智力障礙、注意缺陷多動(dòng)障礙等。

因此，讓本就發(fā)展水平各不相同的孩子，彼此差異更加明顯，此時(shí)個(gè)性化、針對(duì)性的一對(duì)一個(gè)訓(xùn)課程就顯得尤為重要。

面對(duì)千人千面的康復(fù)需求，北大醫(yī)療腦健康自創(chuàng)立之初就秉持著“個(gè)性化解決兒童康復(fù)問(wèn)題”的理念，搭建一對(duì)一個(gè)訓(xùn)課程方案，根據(jù)孩子自身現(xiàn)有發(fā)展程度，結(jié)合評(píng)估結(jié)果，設(shè)計(jì)有針對(duì)性的符合個(gè)人發(fā)展需要的計(jì)劃，制定對(duì)孩子自身具有社會(huì)實(shí)際意義的目標(biāo)，安排孩子能夠理解符合其自身接受能力的教學(xué)內(nèi)容。

北大醫(yī)療腦健康所搭建的一對(duì)一個(gè)訓(xùn)課程遵循系統(tǒng)流程，訓(xùn)練執(zhí)行前，所有的康復(fù)教學(xué)項(xiàng)目經(jīng)過(guò)精心設(shè)計(jì)、實(shí)施和調(diào)整，對(duì)康復(fù)教學(xué)目標(biāo)進(jìn)行分層，清晰界定達(dá)標(biāo)標(biāo)準(zhǔn)，康復(fù)教學(xué)目標(biāo)必須在兒童的日常生活中進(jìn)行維持和泛化

訓(xùn)練過(guò)程由經(jīng)過(guò)深度培訓(xùn)和嚴(yán)格考核的康復(fù)師師執(zhí)行，每周進(jìn)行高強(qiáng)度的1:1行為干預(yù)，使用數(shù)據(jù)支持來(lái)進(jìn)行教學(xué)決策，

訓(xùn)練后期嚴(yán)格效果，康教團(tuán)隊(duì)需定期復(fù)審數(shù)據(jù)并討論個(gè)案，康復(fù)師需要配備康教督導(dǎo)教學(xué)進(jìn)展。

這樣系統(tǒng)嚴(yán)格的執(zhí)行標(biāo)準(zhǔn)，正是為了搭建孩子的先備學(xué)習(xí)技能，密集提升孩子的核心能力，而只有孩子基礎(chǔ)能力達(dá)標(biāo)后，融合才會(huì)更加有效。

孩子的康復(fù)依靠科學(xué)的理念，但理念的執(zhí)行卻要靠一位位一線康復(fù)師，在和孩子們每一次的接觸中落實(shí)。

北大醫(yī)療腦健康在人才培養(yǎng)方面，始終走在行業(yè)前列。

北大醫(yī)療腦健康目前擁有500余位專(zhuān)業(yè)康復(fù)師，自有康復(fù)師中超過(guò)25%為國(guó)際持證專(zhuān)家，構(gòu)筑起四級(jí)金字塔師資體系：康復(fù)師、康教組長(zhǎng)、康教督導(dǎo)、學(xué)術(shù)委員會(huì)，共同為每一名孩子提供服務(wù)。

每一名康復(fù)師在上崗前，都要經(jīng)歷3個(gè)月密集的崗前培訓(xùn)，至少完成300小時(shí)理論培訓(xùn)+實(shí)操，考核合格后取得A-PKU證書(shū)，入職后采用BST方式不間斷開(kāi)展進(jìn)修培養(yǎng)，每人每月不少于480分鐘。

針對(duì)康復(fù)師的教學(xué)質(zhì)量控制，更是擁有一套極為嚴(yán)格的體系。所有康復(fù)中心執(zhí)行四級(jí)質(zhì)量管控：駐院督學(xué)、巡班指導(dǎo)、定向看課、個(gè)案?？偛繄?zhí)行統(tǒng)一巡回督導(dǎo)：53個(gè)巡回督導(dǎo)項(xiàng)，對(duì)每個(gè)中心每個(gè)月9次督查。督學(xué)、督導(dǎo)、組長(zhǎng)多方跟進(jìn)康復(fù)師的培養(yǎng)和成長(zhǎng)過(guò)程，對(duì)所有康復(fù)師統(tǒng)一高要求、高標(biāo)準(zhǔn)、嚴(yán)考核。

一線康復(fù)師，均要經(jīng)過(guò)9大質(zhì)控體系的持續(xù)考核，《康復(fù)師職業(yè)道德行為規(guī)范》與《懲罰機(jī)制》、《兒童入園-離園服務(wù)流機(jī)制》、《教學(xué)質(zhì)量督導(dǎo)》、《疑難個(gè)案管理機(jī)制》、《分層培訓(xùn)機(jī)制》、《教具管理機(jī)制》、《檔案管理機(jī)制》及其他問(wèn)題機(jī)制。團(tuán)隊(duì)服務(wù)，疊加發(fā)力，層層督導(dǎo)。

新布局的北大醫(yī)療腦健康深圳龍崗中心，同樣嚴(yán)格執(zhí)行相同標(biāo)準(zhǔn)，在普惠的原則下，嚴(yán)格保證不降低教學(xué)水平。

對(duì)于深圳龍崗中心的設(shè)置，也同樣遵循嚴(yán)格標(biāo)準(zhǔn)，設(shè)置感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練室、言語(yǔ)教室、功能訓(xùn)練室、心理咨詢(xún)室及評(píng)估室等，保證康復(fù)教學(xué)的順利開(kāi)展。

在全國(guó)，仍有幾百萬(wàn)發(fā)展障礙孩子在等待專(zhuān)業(yè)的康復(fù)，而實(shí)現(xiàn)“讓康復(fù)教育人人可及”的目標(biāo)，還有很長(zhǎng)的路要走。

北大醫(yī)療腦健康深圳龍崗中心的布局，就是一次積極的嘗試，讓普惠和專(zhuān)業(yè)結(jié)合，才會(huì)有更多孩子離康復(fù)近一些，再近一些。