魚(yú)魚(yú)妹(化名)是一名重型再生障礙性貧血患兒，她前后經(jīng)歷了三次的移植，現(xiàn)在孩子馬上上幼兒園了，這期間小小的孩子和這個(gè)家庭經(jīng)歷了什么?

一次、兩次……多少個(gè)孩子和家庭能承受住一次又一次移植失敗的打擊?其中的煎熬與絕望是一般人無(wú)法想象的。

魚(yú)魚(yú)妹，一名重型再生障礙性貧血患兒，二次移植失敗后，她的父母并沒(méi)有放棄，毅然決然的帶她進(jìn)行了第三次嘗試。可這一次的路途更加艱辛，因?yàn)槊鎸?duì)二次移植失敗的患兒，很多醫(yī)院是不敢接收的。

“生命短暫，時(shí)機(jī)易逝;冒險(xiǎn)試驗(yàn)，判斷有瑕”——希波克拉底的“警示”猶在耳畔。為魚(yú)魚(yú)妹進(jìn)行第三次移植，或許在旁人看來(lái)這是一種冒險(xiǎn)，但對(duì)我院血液腫瘤中心的醫(yī)務(wù)人員來(lái)說(shuō)，只要有一絲希望，只要患兒和家屬都沒(méi)有放棄，就要竭盡全力救治，這是對(duì)生命的敬意，也是對(duì)希波克拉底誓言的詮釋。

兩次的血本無(wú)歸

-我不注射，我不抽血。

-乖，咱們這次打了，下次好了就不打了。

從魚(yú)魚(yú)妹一歲一個(gè)月查出患重型再生障礙性貧血之后，這樣的對(duì)話不知道發(fā)生了多少次。每次看到魚(yú)魚(yú)妹扎針抽血，魚(yú)妹媽心都特別難過(guò)，無(wú)數(shù)次扎針抽血讓小胳膊布滿(mǎn)了針眼，血管越來(lái)越難找，每次扎針都得扎幾次才能扎中，等扎好后，小小的魚(yú)魚(yú)妹已經(jīng)淚眼模糊，哭的稀里嘩啦了。

魚(yú)魚(yú)妹次進(jìn)行半相合造血干細(xì)胞移植是在老家的一家大醫(yī)院，由爸爸為她提供骨髓。當(dāng)時(shí)她在倉(cāng)里恢復(fù)得很好，出倉(cāng)后卻開(kāi)始出現(xiàn)嚴(yán)重的排異，醫(yī)生告知移植失敗。

慶幸的是媽媽生下了二寶，于是他們離開(kāi)家鄉(xiāng)來(lái)到另一家醫(yī)院，準(zhǔn)備用**臍帶血進(jìn)行二次造血干細(xì)胞移植。妹妹的臍帶血與姐姐全相合，希望好像在向他們招手，這一次的移植前期也一直都很順利?？珊镁安婚L(zhǎng)，恢復(fù)了一段時(shí)間后，魚(yú)魚(yú)妹又一次發(fā)生排斥反應(yīng)，二次移植供者的嵌合率進(jìn)行性下降，較后一次復(fù)查，患者自身的成分已經(jīng)占主要優(yōu)勢(shì)，二次移植也面臨失敗。

前兩次移植，前前后后就花掉了100多萬(wàn)。魚(yú)魚(yú)妹父母賣(mài)掉了全部家產(chǎn)，把所有的賭注都?jí)涸诹说诙涡毜哪殠а希Y(jié)果卻又是一場(chǎng)血本無(wú)歸。但無(wú)論如何，他們要救自己的孩子，兩次不行，那就三次!

較頑強(qiáng)的生命力

第二次進(jìn)行移植的哪家醫(yī)院對(duì)魚(yú)魚(yú)妹當(dāng)時(shí)的情況已經(jīng)束手無(wú)策，于是爸爸媽媽再次踏上求醫(yī)路。接收一個(gè)兩次移植失敗的孩子，對(duì)于醫(yī)院來(lái)說(shuō)要冒太大的危險(xiǎn)，魚(yú)魚(yú)妹這一次的求醫(yī)過(guò)程，經(jīng)歷了一次次碰壁。

后來(lái)，在病友的介紹下，魚(yú)魚(yú)妹一家人來(lái)到了我院血液科找到孫媛主任。我院血液科次給出的治療方案是打算取二寶妹妹細(xì)胞再次進(jìn)行回輸，但在抽血檢查后卻發(fā)現(xiàn)，魚(yú)魚(yú)妹體內(nèi)植入的供者干細(xì)胞已經(jīng)完全消失了。

難道就沒(méi)有希望了嗎?血液腫瘤中心醫(yī)生再次開(kāi)會(huì)討論，結(jié)論是：進(jìn)行第三次造血干細(xì)胞移植，是當(dāng)時(shí)有效的治療手段。魚(yú)妹媽媽是當(dāng)時(shí)的可選供者，血液科決定用她的骨髓為魚(yú)魚(yú)妹進(jìn)行第三次造血干細(xì)胞移植，并為魚(yú)魚(yú)妹制定了全新的預(yù)處理方案。

一個(gè)人的生命力到底有多頑強(qiáng)?承受力有多大?這個(gè)問(wèn)題沒(méi)有多少人能夠很清楚的回答。兩歲九個(gè)月的魚(yú)魚(yú)妹用第三次造血干細(xì)胞移植的經(jīng)歷來(lái)回答了這個(gè)問(wèn)題!

破繭成蝶的渴望

在采集骨髓前魚(yú)妹媽媽很緊張害怕，抽血檢查的時(shí)差點(diǎn)暈倒，但是為了自己摯愛(ài)的女兒，她咬著牙堅(jiān)持走到了手術(shù)臺(tái)上。

媽媽完骨髓，陪著女兒進(jìn)倉(cāng)，爸爸負(fù)責(zé)倉(cāng)外的后勤工作。進(jìn)倉(cāng)后，魚(yú)魚(yú)妹喝的水都是純凈水，做飯使用的水也需要是純凈水，餐具都需要高溫消毒，食物只有在剛做好的前2小時(shí)內(nèi)才可以食用，一定要在做好后兩小時(shí)內(nèi)吃飯。爸爸從早到晚奔波在醫(yī)院跟出租屋之間，有時(shí)是深夜十二點(diǎn)，有時(shí)是凌晨四點(diǎn)。

這是一家人的長(zhǎng)征路，一走就是一年多，如同蝴蝶破繭中經(jīng)歷無(wú)數(shù)的痛苦和掙扎，每一次掙扎都是一種渴望、一種期待，是對(duì)健康的堅(jiān)定不移。蛻變是痛苦的，但也是美麗的。

2017年11月，魚(yú)魚(yú)妹在我院完成第三次造血干細(xì)胞移植后順利出倉(cāng)，雖然有些早期排異表現(xiàn)，但經(jīng)過(guò)治療也已經(jīng)康復(fù)。移植后20天，魚(yú)魚(yú)妹檢測(cè)嵌合，植入成功!

此后沒(méi)多久，她已經(jīng)不需要輸血，現(xiàn)在血常規(guī)已經(jīng)完全正常，她正在漸漸地恢復(fù)成一個(gè)健康的孩子。

2018年出院后，家長(zhǎng)精心的照顧孩子，我們每次隨訪傳來(lái)的都是好消息：可以停藥了、血常規(guī)正常了、一切檢測(cè)指標(biāo)都正常，孩子越來(lái)越好……

2019年7月我們聽(tīng)到一個(gè)振奮人心的消息，魚(yú)魚(yú)妹要上幼兒園了，孩子現(xiàn)在完全康復(fù)，看起來(lái)跟正常孩子一模一樣。同時(shí)我們也知道經(jīng)歷了病魔折磨的魚(yú)魚(yú)妹擁有一顆比常人更堅(jiān)強(qiáng)的心!

恭喜魚(yú)魚(yú)妹有效戰(zhàn)勝了病魔!祝魚(yú)魚(yú)妹以后的路一帆風(fēng)順，同時(shí)我們祝愿每一位血液病孩子都能早日破繭成蝶，健康成長(zhǎng)!