突然倒在地上，失去知覺，喉嚨里發(fā)出奇怪的聲音，口吐白沫，僵硬然后抽搐，幾秒到幾分鐘后恢復(fù)。 這種癥狀，俗稱癲癇，醫(yī)學(xué)上稱為癲癇。

然而，上述癥狀僅僅是普遍癲癇大發(fā)作的癥狀，這些癥狀大多見于教科書。在成年人中，只有大約10%有如此嚴(yán)重的不良癥狀，更多的癥狀被震驚。

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院功能神經(jīng)科徐紀(jì)文主任告訴“醫(yī)學(xué)界”：“一個(gè)人正和你說話，突然呆住了，你跟他講話也沒反應(yīng)，過了一會(huì)自己又好了，但他完全不知道剛發(fā)生了什么，這可能就是癲癇發(fā)作了，癲癇患者中這樣癥狀的占70%—80%。”

這些癥狀可能是癲癇

作為世界上最早確認(rèn)的病癥之一，癲癇的文字記載可以追溯到公元前數(shù)千年。數(shù)個(gè)世紀(jì)來，人們對(duì)癲癇的恐懼、誤解、歧視始終沒有消除，一直延續(xù)到今天。

作為一種腦部慢性非傳染性疾病，癲癇發(fā)作時(shí)的癥狀表現(xiàn)多樣，如意識(shí)或知覺喪失，以及運(yùn)動(dòng)、感覺(包括視覺、聽覺和味覺)、情緒或其它認(rèn)知功能方面的紊亂。世界衛(wèi)生組織關(guān)于癲癇的資料顯示，世界上高達(dá)10%的人一生中會(huì)有一次癲癇發(fā)作，但一次性的發(fā)作并不意味著患有癲癇，癲癇是指兩次或兩次以上的無端發(fā)作。

仁濟(jì)醫(yī)院功能神經(jīng)科的病人中，80%以上都是癲癇患者，因此徐紀(jì)文主任過各種各樣癥狀表現(xiàn)的癲癇患者。

“我們有個(gè)癲癇病人，他是給領(lǐng)導(dǎo)開車的，有一天在等紅綠燈時(shí)，綠燈了，他不走了，把車門打開直接跑掉了，領(lǐng)導(dǎo)都懵了，其實(shí)他是癲癇發(fā)作了，這種癥狀表現(xiàn)我們叫自動(dòng)癥。”

“還有一位上海的公交車司機(jī)，開車到新天地后居然不認(rèn)識(shí)路了，其實(shí)新天地距離終點(diǎn)站只有兩條路，但他就是不認(rèn)識(shí)路了，開著車到處轉(zhuǎn)，這也是一種癲癇發(fā)作，表現(xiàn)為對(duì)環(huán)境的突然陌生感，還有種癥狀是對(duì)陌生環(huán)境的熟悉感，明明在一個(gè)陌生環(huán)境，總覺得自己來過，好多人都有這種情況。”

“有些癲癇病人最初會(huì)被認(rèn)為是精神病，因?yàn)樗l(fā)病時(shí)表現(xiàn)為過度運(yùn)動(dòng)，我們有個(gè)病人，還是個(gè)女孩，發(fā)病時(shí)會(huì)狂奔不止，甚至?xí)活^撞墻上，上次發(fā)作后來醫(yī)院，撞人家車上了，她是一個(gè)島葉癲癇，經(jīng)過手術(shù)治療現(xiàn)在己經(jīng)完全不發(fā)作了?！?

“有些顳葉癲癇癥狀表現(xiàn)為陣發(fā)性的腹痛，我們也叫腹型癲癇，一發(fā)作就肚子疼。”

大腦管理著人體全身，我們平時(shí)所講的表現(xiàn)為抽筋的癲癇大發(fā)作，只集中于腦部的很小一條區(qū)域，其它發(fā)作區(qū)域會(huì)表現(xiàn)為各種癥狀，有個(gè)患者描述他發(fā)病時(shí)有一種特殊感覺，感到自己懸浮起來了。其實(shí)是起源于頂葉的一種癥狀”

徐紀(jì)文主任說：“我相信每個(gè)人都見到過癲癇病人，但可能90%的癲癇患者都被忽視了?！?

很少有患者第一次走對(duì)科室

因?yàn)榘d癇患者的癥狀多種多樣，通?；颊邥?huì)根據(jù)自己的癥狀選擇相應(yīng)科室就醫(yī)，這也導(dǎo)致很少有患者能夠第一次就診就選對(duì)科室，有些患者甚至?xí)坏⒄`治療三四十年。

“醫(yī)生很難識(shí)別出癥狀后的真正病因，因此也不能給出正確的治療。”徐紀(jì)文主任說，“誤診很多，腹部開刀的都有，開完什么都沒發(fā)現(xiàn)，還是解決不了問題?！?

但癲癇的癥狀也有其疾病特點(diǎn)，徐紀(jì)文主任解釋：“所有癲癇發(fā)作都是短暫性的，癥狀突然出現(xiàn)又突然消失，一般不會(huì)超過兩分鐘。而且，癥狀的反復(fù)性，刻板性是癲癇的特點(diǎn)。如果醫(yī)生有癲癇專業(yè)知識(shí)，職業(yè)敏感性夠高，總能發(fā)現(xiàn)一些問題，我國癲癇的發(fā)病率很高的，但我們對(duì)這個(gè)疾病的重視程度遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠?！?

徐紀(jì)文主任的患者中，80%以上患者在就診過程種都受到過不同程度的誤導(dǎo)。他說：“癲癇患者被誤導(dǎo)、被欺騙現(xiàn)象很普遍，上網(wǎng)一搜‘癲癇’，排在前面的都是各種的私立醫(yī)院，所以我們也想做點(diǎn)宣傳，讓患者能夠找到我們，網(wǎng)站的代理商常常打電話問我們要不要排名靠前一些，我們說需要啊，但這是要花錢的，而且很貴，‘癲癇’這個(gè)詞很貴的，因?yàn)椴∪撕芏?。療效不好的病例也多。?

全世界有超過五千萬人受癲癇困擾，我國就有約一千萬癲癇患者，其中600多萬為“活動(dòng)性癲癇”，即有發(fā)作的病人，而且每年還會(huì)新增40多萬新發(fā)癲癇患者，癲癇已經(jīng)成為我國僅次于腦血管疾病的第二大神經(jīng)系統(tǒng)常見疾病。

由于癲癇患者發(fā)作時(shí)，有時(shí)會(huì)伴有意識(shí)喪失或行動(dòng)不受控制，因此意外是導(dǎo)致癲癇患者死亡的主要原因，與普通人群相比，癲癇患者的過早死亡風(fēng)險(xiǎn)高出3倍。

徐紀(jì)文主任曾經(jīng)接診過一位海馬硬化的癲癇患者，他的癥狀就表現(xiàn)為發(fā)作時(shí)不認(rèn)識(shí)道路。徐主任告訴他，這種情況可以通過手術(shù)得到治愈，患者也同意接受手術(shù)，但因?yàn)獒t(yī)院床位緊張，讓他回去等待通知?！爱?dāng)我們通知他來手術(shù)時(shí)，家屬告訴我們，人已經(jīng)去世了，掉進(jìn)河里淹死了，非常可惜，這樣的例子很多很多。”

癲癇非“不治之癥”

作為一種常見的神經(jīng)科疾病，癲癇也是神經(jīng)科治療效果較好的疾病，并非公眾誤認(rèn)為的“不治之癥”。

徐紀(jì)文主任表示，47%的癲癇患者使用一種抗癲癇藥物就可以控制發(fā)作，一種藥物如果控制不住，可以兩種藥物聯(lián)用，這樣控制率可以提高到60%，如果不行，還可以三藥聯(lián)用?？傮w上，70%—80%的癲癇病人可以通過藥物得到較好控制。藥物控制不住的患者，被稱為藥物難治性癲癇患者，還可以通過手術(shù)、神經(jīng)調(diào)控等方式治療。

事實(shí)上，我國癲癇治療上面臨的最大挑戰(zhàn)是對(duì)癲癇缺乏正確的認(rèn)識(shí)和醫(yī)療資源匱乏，導(dǎo)致大多數(shù)的癲癇患者得不到合理有效治療。數(shù)據(jù)顯示，我國農(nóng)村地區(qū)活動(dòng)性癲癇患者的治療缺口達(dá)63%。依此估算，我國約有400萬活動(dòng)性癲癇患者沒能得到合理正規(guī)治療。

為了規(guī)范國內(nèi)各個(gè)醫(yī)院的眾多癲癇中心，中國抗癲癇協(xié)會(huì)在國家衛(wèi)健委的領(lǐng)導(dǎo)下，化了兩年的準(zhǔn)備時(shí)間，對(duì)國內(nèi)的癲癇中心進(jìn)行分級(jí)，首批15家綜合示范中心經(jīng)過層層篩選剛剛公布，這15家中心都具備正規(guī)的內(nèi)科外科治療的手段，是以后評(píng)級(jí)的示范及人才培訓(xùn)基地，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院也有幸成為全國首批“綜合癲癇中心”。徐紀(jì)文主任介紹，這意味著其它很多省份都是空白。“江蘇、安徽、山東、江西等都是空白，可見癲癇醫(yī)療資源在全國分布很不均勻?！?

癲癇治療需要綜合力量，需要影像、腦電、內(nèi)科、外科等的充分合作，仁濟(jì)醫(yī)院是國內(nèi)較早接入癲癇綜合診療的醫(yī)院之一，早在2003年就成立了癲癇外科診療中心，目前主要面對(duì)藥物難治性癲癇患者開展診療工作。徐紀(jì)文主任表示，“在癲癇治療上，凡是國際上有的治療方式，我們都有?！?

徐紀(jì)文主任希望，公眾和政府能夠提高對(duì)癲癇的認(rèn)識(shí)，他認(rèn)為，癲癇是一種能夠給腦科學(xué)帶來突破性進(jìn)展的疾病，是神經(jīng)科疾病中最具研究價(jià)值的疾病，但目前對(duì)這個(gè)疾病的重視程度還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。

對(duì)癲癇不夠重視的一個(gè)直接后果就是，?？漆t(yī)生匱乏，很多患者得不到規(guī)范的診療，被誤診、欺騙，一些好的療法尚未進(jìn)入醫(yī)保，讓一些本可得到良好治療的患者因經(jīng)濟(jì)原因無法得到治療。

“比如神經(jīng)調(diào)控治療，對(duì)一些藥物難治性癲癇或者，或病灶很多無法手術(shù)的患者，能夠達(dá)到60%—70%控制效果，而且創(chuàng)傷也很小，不需要開顱，但費(fèi)用需要十幾萬，雖然很多病人適用于這種治療，但沒有錢，美國已經(jīng)做了十幾萬例病人，我國只做了兩三千例?！?

此外，立體定向腦電圖(SEEG)技術(shù)也尚未納入醫(yī)保，這種技術(shù)不僅可以精確定位致癇灶，而且部分植入電極還具有熱凝損毀功能，對(duì)一部分患者可以利用電極熱凝功能直接損毀致癇灶，不用再做開顱手術(shù)。

全世界80%的癲癇患者居住在中低收入國家，癲癇病人往往因經(jīng)濟(jì)原因無法進(jìn)行及時(shí)有效的治療，從而失去正常工作和生活的機(jī)會(huì)，陷入更惡劣的生存境地。徐紀(jì)文主任說：“癲癇病人窮，好多新的技術(shù)沒有進(jìn)入醫(yī)保，病人負(fù)擔(dān)非常大?！?

如果癲癇患者能夠得到規(guī)范診療，控制住癲癇的發(fā)作，患者就可以回歸正常的工作生活，但目前癲癇患者的生存現(xiàn)狀很不樂觀。世界衛(wèi)生組織把癲癇列為公共衛(wèi)生的當(dāng)務(wù)之急，呼吁加強(qiáng)對(duì)癲癇重視，將癲癇作為公共衛(wèi)生的優(yōu)先事項(xiàng)，以減輕其負(fù)擔(dān)。

雖然沒有統(tǒng)計(jì)病人中有多少人有正常的工作和生活，但他估計(jì)這個(gè)比例應(yīng)該不會(huì)很高。“可能有五分之一。甚至有工作的癲癇患者也經(jīng)常需要隱藏自己的病情。從醫(yī)生的角度來看，我們希望癲癇患者不會(huì)受到外界的歧視和干擾，能夠得到規(guī)范的治療。手術(shù)治愈的病人可以像正常人一樣工作和生活。 "